Hành trình gian nan dạy trẻ tự kỷ

12:54:36 15/05/2013

Hạn chế hoặc thậm chí là mất hoàn toàn khả năng về ngôn ngữ, chỉ biết la hét, khóc hờn, nghịch ngợm, phá phách, không biết ăn hoặc chỉ chịu ăn một loại thức ăn nhất định, không kiểm soát được hành vi..., tất cả những biểu hiện đó của một đứa trẻ tự kỷ khiến cho việc dạy bảo các em thực sự rất khó khăn. Và một khó khăn nữa là trẻ tự kỷ thường rất yếu ớt về thể lực nhưng rất hung hãn khi phản ứng nên các cô giáo làm việc tại trung tâm Sao Mai phải luôn tập trung cao độ đến các biểu hiện bất thường của trẻ để tránh những trường hợp đáng tiếc. Một ngày tại nơi này giúp chúng tôi trải nghiệm những vất vả cũng như tâm huyết của các cô đối với những đứa trẻ thiệt thòi ở đây. Những nỗi đau muôn hình vạn trạng mang tên tự kỷ

Các cô giáo tại Trung tâm Sao Mai đang hướng dẫn các cháu chơi và học.

Trước khi dạy dỗ trẻ khuyết tật phục hồi khả năng tự nhiên của mình, thì việc đầu tiên các cô giáo ở Trung tâm phải làm là giúp trẻ biết chấp nhận những việc tối thiểu để duy trì sự sống cho bé. Có nhiều em vào đây trong tình trạng chống đối với người lạ, mà cụ thể là các cô giáo, bằng cách la hét, khóc lóc hoặc bỏ ăn, không chịu ngủ. Phản ứng thông thường ấy của trẻ tự kỷ diễn ra rất tự nhiên, lý do cũng rất dễ hiểu, nhưng vô cùng khó để giải quyết. Vì khả năng tiếp thu của trẻ tự kỷ rất hạn chế, nên để diễn giải một vấn đề cho bé hiểu cần thời gian và rất nhiều phương pháp khác nhau. Phần nhiều là thời gian đầu, các cô giáo phải cố gắng giúp trẻ bỏ đi những thói quen cố hữu của mình, hòa nhập được với những người xung quanh. Có em thơ thẩn cả đêm không ngủ vì giường ở trung tâm không phải giường ở nhà. Rồi có em lại sợ hãi khi nhìn thấy màu trắng nên chỉ cần thấy áo ai màu trắng là liền la hét, đập đầu vào tường… Tác động của chứng tự kỷ còn ảnh hưởng cả đến thói quen ăn uống của các em, có em thì vì không có ý thức với đồ vật xung quanh, nên tiện cái gì đều có thể đưa vào mồm, bất luận đó là thứ gì. Có những em không bao giờ ăn cơm, cháo hay bất cứ loại đồ ăn nào có dính đến hạt gạo, lại có những em suốt ngày này qua ngày khác chỉ ăn bim bim mà chỉ là một loại nhất định. Dáng vẻ khá to lớn, nét mặt ngơ ngác ngồi trong góc lớp, thi thoảng đứng dậy đi lại vô thức, khiến cho Nguyễn Chí Cường khá khác biệt so với đám đông các bạn trong lớp đang nhốn nháo la hét. Cường được bố mẹ đưa đến trung tâm khi 8 tuổi, đã được điều trị ở nhiều nơi sau khi phát hiện chứng tự kỷ. Tuy nhiên, bệnh của em quá nặng. Cường đến trung tâm trong tình trạng mất hoàn toàn ý thức về mọi mặt, cả ngôn ngữ lẫn hành vi. Phản ứng nghe gọi của em là bằng không, ngay cả khi các cô quát em cũng không hề có biểu hiện gì; mọi thứ trong tầm tay, tầm mắt của mình, Cường đều cho vào mồm. Ngay cả việc vệ sinh của Cường cũng hoàn toàn vô thức, thậm chí em còn luôn tụt quần hoặc thò tay vào quần moi phân ra ăn. “Những ngày đầu các cô phải rất vất vả để mắt đến Cường”, thạc sỹ tâm lý Nguyễn Thị Ngọc Bích, Giám đốc Trung tâm, vừa giới thiệu chúng tôi làm quen với Cường, vừa kể chuyện về em.

Phần nhiều là thời gian đầu, các cô giáo phải cố gắng giúp trẻ bỏ đi những thói quen cố hữu của mình, hòa nhập được với những người xung quanh.

“Các cô lúc nào cũng phải theo sát em, chỉ cần lơ là một chút là em bỏ ngay các thứ bẩn thỉu vào mồm. Nhưng sau hơn một năm học tập tại trung tâm Cường đã có những tiến bộ đáng kể. Em không còn ăn bẩn nữa, và biết phân biệt đâu là thức ăn, đâu là thứ không được ăn. Hay khi em làm việc gì đó không đúng, các cô quát lên thì em đã có phản ứng dừng lại dù rất chậm. Tuy nhiên, khả năng ngôn ngữ của em thì không thể phục hồi lại được”. Ngược lại với trường hợp của Nguyễn Chí Cường ở trên, có những em lại có dấu hiệu ngược lại. Trường hợp em Lê Văn Long từ Phan Thiết đến trung tâm trong tình trạng gầy ốm vì em nhất định không chịu ăn uống. Mỗi bữa ăn là cả một cuộc chiến của cô và trò. 5, 6 cô phải vật lộn để giữ được em để đổ cháo vào miệng. Nhưng cũng không được là bao, em gần như không nuốt, nước cháo trôi được xuống họng bao nhiêu thì tốt bấy nhiêu còn thì em vùng vẫy nên đổ ra ngoài hết. Đặc biệt còn có trường hợp em Nguyễn Tiến Nam đến trung tâm gần 2 tháng nay. Từ khi biết ăn đồ cứng Nam không hề ăn bất cứ thứ gì, dù là một hạt cơm, ngoài món nem rán do chính tay mẹ làm. Khả năng ngôn ngữ của em không phát triển được bình thường như các bạn khác, dù đã 6 tuổi nhưng em chỉ biết nhại lại những gì người lớn nhắc em nói. Những ngày đầu, em dường như không có ý thức bình thường của một đứa trẻ 2 tuổi, em ngủ rất ít, thường xuyên nghịch ngợm, sờ mó mọi ngóc ngách, mọi đồ vật xung quanh. Nhờ các cô kiên trì dạy bảo đúng phương pháp thích hợp, sau 2 tháng Nam đã cải thiện giấc ngủ tốt hơn, và điều vui mừng nhất đối với mẹ không phải là thoát khỏi việc rán nem hàng ngày, mà là em đã bắt đầu ăn cơm và các thức ăn khác. 'Dù có phải đi ăn mày, cũng phải chạy chữa cho con' Có một đứa con bị tự kỷ, bất kỳ người nào cũng đau lòng, nhưng đi kèm với nỗi đau tinh thần ấy, còn là những khó khăn, vất vả về mặt kinh tế. Với những gia đình có điều kiện tốt, việc nuôi dạy một trẻ tự kỷ cũng đã chiếm khoản tiền không nhỏ. Còn với những gia đình hoàn cảnh khó khăn hơn, trẻ tự kỷ trở thành một gánh nặng ít ai tưởng tượng được. Trong lớp học ngôn ngữ của trung tâm, chúng tôi gặp Trần Minh Nam, 8 tuổi đến từ Thái Bình. Nam được mẹ lần đầu đưa đến trung tâm khi em 5 tuổi, khi đó mọi biểu hiện của Nam bề ngoài khá bình thường chỉ duy nhất một điều là em bị mất ngôn ngữ, Nam không thể nói, mà chỉ biết nhại từng từ của mẹ, nhưng không phải từ nào em cũng có thể nhắc lại được. “Lần đầu đến đây, Nam nói tiếng cháu - chào - các - cô rất ngọng và khó khăn vô cùng. Ngoài ra em cũng khá năng động, luôn chân luôn tay, không thể ngồi yên một chỗ. Qua tìm hiểu thông tin và đưa con đi chạy chữa nhiều nơi, mẹ em biết rằng con mình không may mắc chứng tự kỷ. Mẹ Nam đã đưa em đến trung tâm để tìm hiểu về khả năng điều trị cho con, sau đó lại về quê thuyết phục chồng đồng ý để hai mẹ con lên Hà Nội điều trị”, thạc sỹ tâm lý Nguyễn Thị Ngọc Bích kể lại. Ở trung tâm, được tiếp xúc với các trẻ khác, tìm hiểu hoàn cảnh bệnh tật của những bạn giống con mình, và hiểu ra rằng nếu không được chữa trị đúng cách và kịp thời thì bệnh tình của con sẽ càng nặng hơn và sau này không thể đi học được, mẹ Nam càng thêm quyết tâm chạy chữa cho con. Thương con và hiểu rõ tình trạng bệnh của con, mẹ Nam lại về quê động viên chồng, đưa chồng đến trung tâm để tận mắt chứng kiến những bạn giống như Nam cũng đang có chung quyết tâm điều trị. “Nhận thức rõ sự nguy hiểm mà chứng bệnh này mang lại cho con, bố Nam cũng phải nhất trí để vợ con ở lại Hà Nội kiên trì chạy chữa. Đáp lại quyết tâm của bố mẹ, sau 3 năm tích cực điều trị, Nam đã có những tiến triển tốt và có thể sẽ trở lại trường để bắt đầu vào học lớp 1. Hạnh phúc đến với gia đình dù muộn, nhưng là sự đền đáp cho quyết tâm và sự kiên trì của gia đình em”, cô Bích vui mừng thông báo với chúng tôi. Sự tiến bộ của Nam đã được đánh đổi bằng bao mồ hôi nước mắt của bố mẹ. Từ khi biết Nam có bệnh, của cải trong nhà cứ đội nón ra đi. Hết thuốc tây lại đến thuốc nam, thuốc bắc, rồi kể cả việc cúng bái bố mẹ Nam đều làm hết, vậy mà chẳng ăn thua gì. Chỉ đến khi vào trung tâm, Nam mới có tiến triển tốt. Mẹ Nam ngậm ngùi: “Có đi ăn mày cũng phải cố chữa trị cho cháu, chứ chẳng nhẽ mặc kệ, bố mẹ nào đành được?” Trong số các học sinh ở Trung tâm, chúng tôi nhận thấy đa số là các bé trai, trong khi tỉ lệ nữ rất ít, chỉ khoảng 1/10. “Theo thống kê của các nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới thì tỉ lệ các bé gái bị mắc chứng này so với các bé trai chỉ là ¼, nhưng thực tế ở trung tâm thì con số này ít hơn rất nhiều. Tuy nhiên cũng theo các nghiên cứu và theo thực tế thì các trường hợp bé gái mắc bệnh thường nặng hơn bé trai và khả năng hồi phục cũng thấp hơn. Những em từng học ở Trung tâm, đã phục hồi được bình thường và có thể đi học, có thể kể ra đây rất nhiều, cả cấp tiểu học cho đến THCS và PTTH. Các em thậm chí thỉnh thoảng còn gọi điện, nhắn tin hoặc viết thư về cho chúng tôi. Nhưng tuyệt nhiên trong số đó không có em nào là nữ”, Thạc sỹ Ngọc Bích ngậm ngùi chia sẻ. Các em nữ được điều trị ở Trung tâm có phục hồi cũng chỉ được phần nào. Chẳng hạn như trường hợp em Nguyễn Thị Hòa, 12 tuổi, là học sinh nữ lớn nhất ở đây. Em đến Trung tâm được hơn 2 năm, thời gian mới đến, Hòa không hề có phản ứng với ngôn ngữ, không có phản ứng khi người khác gọi tên mình. Tuy em cũng biết nhận mặt người thân, nhưng tuyệt nhiên không thích ăn. Ngoài những bữa ăn ở Trung tâm, về nhà em gần như không ăn gì, thậm chí suốt cả tuần. Đến nay, ngôn ngữ của em cũng chỉ có trong giờ học, nhất là khi được xem tranh, nhưng em chỉ nói khi mình thích. Em biết tự đi vệ sinh và chọn quần áo mặc, em cũng tự ăn và chịu ăn hơn. Thậm chí ở lớp em còn biết và rất có ý thức dọn dẹp gọn gàng, sạch sẽ, biết giúp các cô trông những em nhỏ hơn. Tuy nhiên, Hòa vẫn không thể hòa nhập cuộc sống bình thường để có thể đến trường như các bạn khác. Có đến Trung tâm, chúng tôi mới thấm thía hết những khó khăn vất vả mà những người làm cha mẹ có con tự kỷ phải gánh chịu. Cũng có đến đây, chúng tôi mới hiểu được tấm lòng tâm huyết của những người làm công việc chăm sóc những đứa trẻ kém may mắn. Và nhiều nhất, chúng tôi biết những khó khăn mà trẻ tự kỷ cũng như cha mẹ chúng đã, đang và sẽ phải đối mặt. Ngoài việc phải đối mặt với bệnh tật của con, người người làm cha mẹ có con tự kỷ vẫn còn đang phải đối mặt với những định kiến nặng nề không dễ gì xóa bỏ từ xã hội. Theo Chuyên trang tự kỷ của Liên hợp quốc thì “tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến sự phát triển của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra với bất kỳ trẻ nào, không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội”. Tự kỷ không liên quan gì đến việc “ăn ở” của cha mẹ hay bất kỳ yếu tố tâm linh nào giống như nhiều luồng dư luận ác ý hướng vào những gia đình có trẻ tự kỷ ở Việt Nam như hiện nay. Đã sinh con ra, chẳng có ai lại không muốn con mình khỏe mạnh, giỏi giang thế nên các bậc cha mẹ cần phải quan tâm đến con cái ngay từ khi mới sinh bởi tự kỷ thường xuất hiện ở trẻ dưới ba tuổi. Ngay sau khi sinh, cha mẹ có thể chú ý các biểu hiện bất thường của con để sớm phát hiện tình trạng bệnh và điều trị kịp thời. Những biểu hiện tự kỷ ở trẻ có thể thấy như sau: Mất dần ngôn ngữ, khả năng nghe gọi kém, bé khó hòa nhập, không thích đám đông,... trong khi đó những biểu hiện tăng động cũng được ghi nhận rõ rệt như hay nhảy nhót, la hét, khó tập trung vào một vấn đề nào đó, và thường không chú ý đến thái độ, phản ứng của người lớn hoặc không ý thức được sự nguy hiểm trong các hành động bộc phát của mình. Trong xã hội hiện đại như hiện nay, chứng tự kỷ ở trẻ xuất hiện ngày càng nhiều. Những gương mặt, những số phận mà chúng tôi đã gặp chỉ mà một mảng màu rất nhỏ trên bức tranh tự kỷ ở Việt Nam. Ý thức và sự quan tâm của cha mẹ cũng như sự thông cảm từ cộng đồng chính là sự sẻ chia tốt nhất với những đứa trẻ kém may mắn khi mang trong mình căn bệnh mang tên tự kỷ. Theo phunutoday.vn(Chuyên trang Phụ nữ & Đời sống của Báo Điện Tử Người Đưa Tin)