Khi có con bị tự kỷ

Hàng ngày tại nhiều bệnh viện, trung tâm chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ vẫn liên tục tiếp nhận các gia đình đưa con đến khám, điều trị và chăm sóc, nhưng chưa có thống kê chính xác tỷ lệ trẻ tự kỷ tại Việt Nam. Trên thực tế, con số này lớn hơn rất nhiều và đằng sau đó là những mảnh đời, những số phận khác nhau đang hy vọng được giúp đỡ và chia sẻ để có một tương lai tốt đẹp hơn.

Hiện nay, cả nước mới chỉ có một vài trung tâm có uy tín nhưng cũng chưa đủ điều kiện để chăm sóc, giáo dục và điều trị cho trẻ tự kỷ. Còn các bậc cha mẹ hoặc là có rất ít thông tin, hoặc thông tin nhiều chiều khiến họ lo lắng, thậm chí là hoảng loạn và không nhận được sự trợ giúp nào để đối phó với tình trạng của con mình. Họ chỉ còn biết hy vọng, trông đợi vào sự giúp đỡ của các chuyên khoa khám, điều trị và các trung tâm từ thiện.

Đến các lớp học của trẻ tự kỷ tại trung tâm chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ vào giờ tan tầm, các bậc phụ huynh đến sớm hơn và kiên nhẫn quan sát những bài tập của cô giáo đối với con mình. Họ như muốn ghi nhớ lại tất cả để có thể dạy con lúc ở nhà và rạng ngời niềm vui khi thấy con học nhanh, cô giáo khen con có tiến bộ. Đó là nguồn động viên quý giá nhất giúp các bậc phụ huynh vượt qua khó khăn.

Mỗi gia đình có hoàn cảnh khác nhau, người may mắn, có điều kiện, sự cảm thông chia sẻ của nhiều người thân sẽ là động lực giúp trẻ tiến bộ nhanh. Nhưng không ít gia đình ở xa, điều kiện khó khăn, phải bỏ cả công việc, nhà cửa để tìm về các trung tâm điều trị cho con. Đôi khi chính người thân trong gia đình lại không hiểu và chia sẻ, khiến việc chăm sóc, giáo dục con gặp nhiều trở ngại. Song họ đều có chung suy nghĩ, phải tạo điều kiện tốt nhất để con trở lại bình thường dù biết, điều đó khó thành hiện thực.

Chúng tôi đã không khỏi xúc động khi nghe tâm sự của những người mẹ có con bị tự kỷ và những tháng ngày gian truân của họ trong cuộc nỗ lực tìm nguồn hy vọng cho con.

Chị Phùng Thị Mai, mẹ cháu Kiên Cường (hơn 3 tuổi) đang học tại Trung tâm Sao Mai thấy con có hiện tượng chậm nói và chỉ nói được vài từ rồi tuyệt nhiên không nói thêm nữa lúc 18 tháng tuổi. Khi bác sỹ nói cháu có dấu hiệu của chứng tự kỷ thì chị vẫn ngơ ngác không hiểu chuyện gì đang xảy ra. Chị chưa từng nghe qua khái niệm "tự kỷ" nên thấy nó xa lạ và càng không tin nó lại "vận" vào con mình. Chị hoang mang, khóc lóc, gọi điện đi nhiều nơi để hỏi han. Đến khi tìm hiểu rõ hơn về tình trạng của con, cảm nhận được rõ hơn mức độ nguy hiểm chị lại thêm tuyệt vọng.

Cũng may, mẹ chồng chị rất thông cảm. Khi cả hai vợ chồng chị không biết phải làm gì thì bà là người bình tĩnh nhất. Bà phân tích: "Bây giờ, quan trọng nhất là các con phải có bản lĩnh, nếu tuyệt vọng sẽ không ai cứu được cháu, mẹ chỉ có thể chăm sóc cháu, đưa đi đón về để cho các con kiếm tiền, còn chủ yếu vẫn là các con". Đó là sự động viên lớn lao đối với vợ chồng chị, và họ quyết tâm tìm mọi cách để giúp con.

Có thể nói, ai có con tự kỷ cũng rất mặc cảm nhưng chị cho rằng: "Trong lúc đó, tôi rất cần sự trợ giúp, chia sẻ của mọi người, gặp người thân hay đồng nghiệp tôi đều kể tình trạng con mình và xin những lời khuyên".

Chị đưa con đến trung tâm nhưng sợ bé Cường còn nhỏ quá, khó hòa nhập. Chỉ sau 3 tháng bé đã bắt đầu biết nói, từng từ một, rồi biết hát và bập bẹ kể chuyện. Chị Mai kể: "Lần cháu biết gọi "bố, mẹ, ông bà", thật không gì có thể diễn tả được cảm giác hạnh phúc của gia đình tôi".

Còn đối với chị Nguyễn Lệ Thủy, Phó chủ tịch Hội Cha mẹ tại Trung tâm Sao Mai thì lại khác. Chị từng là giáo viên tiếng Anh tại một trường cấp 2 ở huyện vùng cao tỉnh Hà Giang, có một cháu gái và một cháu trai. Tưởng thế là đã toại nguyện nhưng lại là bắt đầu những tháng ngày sóng gió của gia đình. Chị phát hiện con trai có những biểu hiện không bình thường. Đã hơn một tuổi nhưng gọi không quay lại, đi nhón chân, không nhìn vào mắt cha mẹ, chậm nói... khiến cả nhà lo lắng.

Khi đi khám, bác sĩ chuẩn đoán bé Duy Anh bị điếc nên vợ chồng chị nghĩ các dấu hiệu trên là do nguyên nhân này. Đến 2 tuổi rưỡi, tình trạng của bé không tiến triển dù đã đeo tai nghe. Chị đưa con đi khám lại thì bác sĩ chuẩn đoán cháu có nguy cơ mắc chứng tự kỷ. Cả gia đình bị sốc, phải mất một thời gian để trấn tĩnh và suy nghĩ về việc tìm cách nào để cứu con.

Chị tâm sự: "Cuộc đời tôi đã rẽ sang một con đường khác khi tôi quyết định nghỉ dạy học, đưa con xuống Hà Nội tìm cách chạy chữa. Ở Hà Giang, tôi giấu kín chuyện con mình, đồng nghiệp và hàng xóm xung quanh không hay biết và cho rằng tôi thật hạnh phúc khi được về sống, làm việc ở thủ đô. Tôi tự nhủ mình có thể làm mọi việc để kiếm tiền cho con điều trị. Nhưng bác sĩ nói chứng tự kỷ không thể chữa khỏi mà chỉ can thiệp, giáo dục để bé có thể tự chăm sóc bản thân, kỹ năng cần thiết hòa nhập vào cộng đồng. Nhiều đêm khóc thầm, tôi nghĩ về tương lai của con, gia đình mà không biết phải làm gì, bắt đầu từ đâu".

Chị đã đi nhiều bệnh viện, trung tâm để xin cho con vào học và cũng đã làm nhiều việc, cuối cùng "bến đỗ" là Trung tâm Sao Mai, nơi không chỉ con được học mà còn tạo cho chị có việc làm. Chị nói: "Thật may mắn, hàng ngày tôi được gần gũi con, được nhìn thấy con có những tiến triển, từ đó theo sát, học hỏi cách dạy của các cô để khi về nhà tôi có thể tự áp dụng dạy cho con".

Hiện nay, chị được các cha mẹ tin tưởng bầu vào Hội cha mẹ của trung tâm - nơi chia sẻ, động viên, giúp các bậc phụ huynh hiểu rõ bệnh tình của con và nuôi hy vọng, niềm tin vào tương lai. Với bản thân, chị không hy vọng con mình trở thành người bình thường và tương lai của con do mình quyết định.

Hiện bé Duy Anh đã được hơn 3 tuổi, chị lúc nào cũng canh cánh một điều là phải chuẩn bị tương lai cho con, phải tìm một công việc phù hợp để con có thể tự nuôi sống bản thân, không trở thành gánh nặng của xã hội. Chị tâm sự: "Tôi thường nói với con gái đầu của mình: Sau này lớn lên, con không những phải nuôi bản thân mà còn phải nuôi cả em con nữa, để cháu phấn đấu và có trách nhiệm với em ngay từ bây giờ".

Chúng tôi gặp chị Nguyễn Thị Thùy Trang, ở Đông Hà, Quảng Trị đang cùng bà nội đưa con ra khám tại khoa Tâm bệnh tại BV Nhi TW. Chị phải thuê nhà ở gần viện để hàng ngày tiện đưa đón con đang được chăm sóc, điều trị trong bệnh viện. Chị Trang phấn khởi khoe: "Chưa đầy một tuần mà cháu đã có những tiến triển tốt: Ngủ không quậy phá, sau 4 ngày không ăn, hôm nay bé đã ngoan ngoãn chịu ăn. Dù đó chỉ là những dấu hiệu nhỏ, chưa biết thời gian trong bao lâu, nhưng tôi vẫn tin tưởng, hy vọng một sự thay đổi lớn".

Cháu nhà chị sinh ra khỏe mạnh, thông minh, nhanh nhẹn, hoạt bát. Do phải ăn thêm sữa ngoài, nên bà thường mở các đĩa ca nhạc, ti vi để dỗ cháu ăn. Thành thói quen, nếu không mở ti vi thì cháu không chịu ăn, mỗi ngày cháu phải xem 30 phút đến 1 tiếng rưỡi, cả nhà coi đó là chuyện bình thường, cho rằng như vậy là bé thông minh, nhanh hiểu biết, bé cũng bi bô biết nói ba, bà, mẹ.

Đến 22 tháng tuổi, khi cai sữa bé bắt đầu có những biểu hiện không bình thường: Trước đây rất quấn bà, giờ bà gọi, hỏi không thèm nghe và duy nhất chỉ có mẹ. Bé thích làm gì là làm bằng được, thích màu sắc sặc sỡ và chơi các đồ chơi như: vỏ hộp, sách báo, chai lavie, lọ nước hoa... Khi ăn không bao giờ nhai, hay nổi cáu, mỗi lần cho cháu ăn là một cực hình.

Lúc này, bà nội cháu khẳng định bé "có vấn đề" và khi gia đình đưa cháu đi khám ở BV Đà Nẵng thì bác sĩ ở đây nói cháu vẫn bình thường. Nhưng, càng ngày cháu càng có những biểu hiện rất lạ: Cứ 1, 2 giờ sáng là khóc, cười, nói lảm nhảm làm cả gia đình hoảng loạn. Cháu tự nhiên thay đổi thói quen, giờ giấc, ban ngày ngủ, ban đêm thức, ngủ thì rất sâu, mặc ai có làm gì cũng không bị ảnh hưởng. Bé sợ ánh sáng, thích chui vào xó cửa, tủ, những chỗ kín đáo, sợ tắm gội, đến mẫu giáo chỉ thích chơi một mình, hờ hững với tất cả mọi người. Về nhà, nếu mọi người không quan tâm thì cháu tìm mọi cách để được chú ý.

Khi chị tìm hiểu thông tin trên mạng, tìm chữ "chậm nói, chậm giao tiếp", một loạt các thông tin về chứng tự kỷ hiện ra làm chị choáng váng và tự an ủi mình là không phải con mình. Bà ngoại thì mê tín cho rằng: "Cháu bị ngài quở". Chồng chị rất lo lắng vì anh là con trai duy nhất, cháu là đích tôn, nên mọi thông tin về chứng tự kỷ chị đều giấu kín không cho chồng biết. Bà nội là người hiểu rõ nhất những bất thường của cháu, bà cương quyết đưa bé ra Hà Nội để khám. Chỉ khi vào đến đây, các bác sĩ mới chính thức cho biết cháu có dấu hiệu của chứng tự kỷ.

Theo các bác sĩ, điều quan trọng nhất là người mẹ, người thân cần gần gũi và có sự tương tác với trẻ nhiều hơn. Chính sự quan tâm không đúng mức của cha mẹ, ông bà đã khiến tình trạng của trẻ nặng hơn.

Ngoài ra, các bậc phụ huynh nên bám sát chương trình ở lớp, không cần phải thuê giáo viên dạy thêm buổi tối ở nhà, mà dành thời gian đó cho gia đình. Không phải cứ ngồi vào bàn mới gọi là dạy, mà dạy cháu ngay từ những điều nhỏ nhất trong sinh hoạt thường ngày. Cha mẹ cũng cần tham gia các buổi tập huấn ở trung tâm, thường xuyên trao đổi về phương pháp can thiệp cũng như mọi thắc mắc về trẻ với giáo viên từ đó giúp các cháu tiến bộ. Yếu tố quan trọng nhất là sự kiên trì và tất cả là vì tương lai của các con.

Theo Sức Khỏe Gia Đình